Le bacille responsable de la lèpre s’attaque surtout à la peau et aux nerfs périphériques. Des taches cutanées sont le plus souvent les premières manifestations de la maladie Selon la couleur de la personne concernée, ces taches apparaissent plus claires ou plus foncées que la peau.
L’absence de sensibilité des taches en question est une caractéristique de la lèpre. Cette perte de sensibilité est la conséquence de la lésion des nerfs périphériques. En outre, à un stade encore précoce, la lèpre cause des lésions à d’autres nerfs du système nerveux moteur et sensitif. Ces lésions provoquent les insensibilités typiques de la maladie qui, à leur tour, entraînent des paralysies (le plus souvent des mains et des pieds), mais parfois aussi les nerfs du visage.
En l’absence de traitement, l’infection continue à s’étendre sur la peau et dans le système nerveux. Des modifications de la peau sur de larges surfaces interviennent alors ainsi que des paralysies et la perte complète du sens du toucher et de la sensibilité à la douleur dans les mains et les pieds. Les paupières ne remplissant plus leur rôle protecteur et l’insensibilité de la conjonctive de l’œil provoquent la cécité.
Des blessures non soignées aux mains et aux pieds provoquent des infections secondaires graves qui atteignent également les os. Le malade perd alors progressivement les extrémités, voire la totalité de ses membres. Grâce à la prévention et à des soins adéquats, on peut stopper ou empêcher cette évolution. La terrible image d’un lépreux mutilé et aveugle est la conséquence de l’absence de traitements médicaux et de l’impossibilité pour la personne touchée de se prendre en charge, le plus souvent en raison de la pauvreté et de l'exclusion.
Le diagnostic de la lèpre se base sur des observations typiques que sont la perte de sensibilité, la faiblesse musculaire et l'inflammation des nerfs périphériques. Il n’est pas nécessaire de disposer d'outils particuliers pour poser ce diagnostic. Pour confirmer le diagnostic ou déterminer le stade de l’infection, on peut procéder à un frottis cutané (skinsmear). Les bacilles de la lèpre peuvent ainsi être dépistés au microscope.
Depuis 1981, l’Organisation mondiale de la santé (OMS) recommande la polychimiothérapie (PCT) pour le traitement de la lèpre (multi-drug therapy ou MDT). La PCT se compose de trois médicaments: la dapsone, la rifampicine et la clofazimine. Elle est extrêmement sûre, efficace et peu coûteuse. Aucune résistance du bacille aux composantes de la PCT n’a été constatée jusqu’à ce jour.
Le but du traitement est la destruction totale des bactéries. Dans la très grande majorité des cas, ce but est atteint par la prise de la PCT pendant six mois pour les patients atteints de lèpre paucibacillaire (PB) ou après un traitement de 12 mois pour les patients atteints de lèpre multibacillaire (MB). Il n’existe pratiquement pas de rechutes après la fin du traitement (moins de 1%). La question de savoir si les rechutes peuvent être évitées grâce à l’allongement de la durée du traitement est controversée. Des éléments indiquent toutefois que la durée du traitement jouerait un rôle dans le cas de la lèpre multibacillaire. La PCT affaiblit les bactéries en très peu de temps, de sorte que les patients ne sont plus contagieux. La chaîne de transmission est ainsi brisée.
Il est aujourd’hui admis que la lèpre se transmet de manière similaire à la grippe par des gouttelettes d’origine buccale ou nasale contenant des bactéries émises en toussant ou en éternuant. Des éléments indiquent toutefois que, dans les cas de lèpre multibacillaire, la bactérie se transmet également de peau à peau.
Les expériences visant à cultiver le Mycobakterium Leprae en éprouvette n’ont pas réussi jusqu'à ce jour. Il est donc plus difficile de mener des recherches sur les cycles de reproduction, le métabolisme et le mode de transmission de l’agent pathogène. Les chercheurs recourent toutefois à l’expérimentation animale, plus particulièrement en cultivant le bacille de la lèpre sur la plante des pieds de la souris. Entre-temps, la séquence totale du génome du bacille de la lèpre a été obtenue. Elle montre que le Mycobacterium Leprae est un bacille très ancien qui a très peu tendance à muter génétiquement. La force de ce bacille n'est pas sa faculté d'adaptation ni celle de développer des résistances, mais sa capacité à rester inaperçu chez l'homme pendant la longue période d’incubation et de ne causer que des symptômes peu visibles au début de la maladie. Ainsi, une personne peut en infecter de nombreuses autres avant que la lèpre ne soit diagnostiquée chez elle et finalement traitée.
Les personnes exposées au bacille de la lèpre ne développent pas toutes la maladie. Manifestement, le système immunitaire réussit généralement à se défendre contre le bacille. Il est reconnu que la vaccination contre la tuberculose (Mycobacterium Tuberculosis) peut aussi protéger, dans une certaine mesure, contre le Mycobacterium Leprae.
Les raisons pour lesquelles certains patients souffrent de poussées inflammatoires (réactions) durant le traitement médicamenteux n’ont pas encore été élucidées. Ces poussées inflammatoires sont elles aussi liées à des processus immunologiques. Ces épisodes aigus provoquent souvent de graves lésions nerveuses qui causent à leur tour des mutilations et des handicaps.
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Plus la proportion d’enfants malades est élevée, plus la maladie est active au sein de la population. Le nombre d’enfants malades de la lèpre est un triste indicateur du danger de contagion que court la population.
En règle générale, les enfants sont moins touchés par la lèpre que les adultes. Ils guérissent d’ailleurs souvent spontanément. Il est aussi plus rare qu’ils deviennent gravement handicapés. Si toutefois un enfant reste handicapé, cela a des conséquences particulièrement tragiques : une infirmité qui arrive tôt dans l’existence d’un enfant menace tous les cycles de son développement. Pour les familles les plus démunies, un tel enfant est une lourde charge et les conséquences de la pauvreté particulièrement graves; en effet, celui-ci risque d’être négligé et rejeté par sa famille. Ces enfants ont très peu de chance de suivre une scolarité normale, ils ne sont souvent pas en mesure d’effectuer des travaux pénibles physiquement en raison de leur handicap.
Cet handicap devient souvent le seul «capital» de ces enfants auxquels on apprend fréquemment à mendier, une activité qu'ils exerceront toute leur vie.
Nous brisons le cercle vicieux de la lèpre et de la pauvreté.
Par des programmes d’éducation à la santé dans les écoles, nous favorisons le dépistage précoce de la maladie.
Les enfants malades sont l’objet d’une attention particulière durant leur traitement. En outre, les familles des enfants malades reçoivent un soutien approprié.
En commençant rapidement la rééducation, on peut éviter l’aggravation des infirmités naissantes et en cas de besoin, la mobilité des mains et des jambes est rétablie chirurgicalement dans toute la mesure du possible (transplantations de nerfs).
Par la prise en charge des frais usuels (écolage, uniforme, transports), la scolarisation des enfants touchés par la lèpre est facilitée. Ils bénéficient également d'un soutien pour leur formation professionnelle à la fin de leur scolarité.
Toutes ces mesures coûteuses sont financées par nous.
En Inde surtout, de nombreux centres de traitement de la lèpre possèdent leurs propres écoles. Celles-ci sont ouvertes aussi bien aux enfants non malades qu’aux enfants handicapés par la lèpre. Les enfants provenant de familles pauvres, qu'ils soient touchés par la lèpre ou non, ont ainsi aujourd’hui accès à une scolarité abordable.
